Trop peu de seniors planifient leur fin de vie
Selon une nouvelle étude menée par des chercheurs de l’université Yale, trop peu de seniors planifient à l’avance les décisions médicales de fin de vie. Même lorsqu’ils identifient un être cher pour prendre des décisions à leur place, leurs préférences ne sont pas toujours communiquées ou comprises.
L’étude a été publiée dans la revue Journal of the American Geriatrics Society.
L’utilité de la planification des décisions de fin de vie
La planification préalable des soins permets aux seniors de se préparer à des décisions de traitements futurs, et implique idéalement un représentant légal qui peut prendre des décisions au nom du patient. L’un des principaux objectifs de la planification est d’accroître la connaissance du représentant sur les préférences du patient. Bien que les études antérieures ait montré que les représentants légaux n’obtenaient pas la plupart du temps cette connaissance, aucune étude n’avait examiné jusque-là le patient et la perspective de substitution.
Les représentants légaux ignorent les souhaits des patients
Pour étudier la question, le Dr. Terri Fried et ses collègues de l’université de Yale ont interviewé 350 anciens combattants de plus de 55 ans, et interrogé séparément les personnes que les vétérans avaient choisies pour être leurs représentants légaux. Pour évaluer les connaissances des représentants, les chercheurs ont demandé si le patient préférerait un traitement, même si celui-ci devait le conduire à être gravement handicapé physiquement, cognitivement, ou impliquant une douleur sévère.
L’équipe de recherche a découvert que la planification de la prise en charge globale et avancée faisait défaut. Plus de 40% des représentants légaux ont reconnu que le patient qu’ils représentaient ne leur avait pas communiqué ses souhaits, ou complété un testament ou une procuration de soins de santé.
Les chercheurs ont également appris que les patients et les représentants légaux étaient souvent en désaccord sur les décisions de fin de vie. Seulement 20% des représentants pouvait prédire les souhaits du patient pour le traitement de maintien de fin de vie. Cette connaissance était à peine meilleure pour les paires qui étaient d’accord sur les décisions de fin de vie que pour les paires qui ne l’étaient pas.
Les données suggèrent fortement que les représentants légaux doivent être plus impliqués dans la planification préalable des soins. « Vous ne pouvez pas assumer que la planification des soins avancés puisse atteindre son objectif si le représentant légal n’a pas compris ce que le patient souhaite », a déclaré le Dr. Fried. « La planification doit inclure une discussion animée entre le patient et le représentant légal afin de s’assurer qu’ils se comprennent l’un l’autre et pour parler de choses qui sont importantes pour le patient ».
« A cette fin, les seniors et les représentants légaux peuvent avoir besoin d’une aide supplémentaire dans la planification », a poursuivi le Dr. Fried. « Cette aide peut prendre la forme d’un facilitateur clinicien ou d’un outil Internet ». Le Dr. Fried et ses collègues projettent désormais d’étudier l’efficacité de l’utilisation d’outils adaptés au patient. Ils évalueront également l’impact de la conduite d’entretiens de motivation. « Le jury est toujours la meilleure façon d’aider les gens », a conclu le Dr. Fried.
